"Las enfermedades poco frecuentes afectan a todas las personas, a cualquier edad, de cualquier sexo"

Jimena Cogo, diputada de PRO - LAUM, es la principal impulsadora de la adhesión de la provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Atención a Personas de Enfermedades Poco Frecuentes.

Para conocer un poco más de qué se trata esta iniciativa, El Interactivo (lunes a viernes, de 12 a 14, por Facebook, YouTube y FM 91.7 de Ciudadano.News) dialogó con ella, quien explicó: "Se dice que una enfermedad poco frecuente o rara es aquella que tiene una prevalencia de un caso sobre 2 mil y no tiene que ver con la cantidad, sino sobre todo por la rareza de la enfermedad, por eso decimos que es una enfermedad poco frecuente o enfermedad rara".

"Afecta a todas las personas, a cualquier adulto, a cualquier edad, de cualquier sexo", remarcó Cogo, y luego, añadió: "Lo importante de esto es que no se conocen porque no hay diagnóstico, y al no haber diagnóstico no hay tratamiento en consecuencia por eso es tan importante que podamos hacer la adhesión a la ley nacional. Ese es el proyecto presentado".

El marco legal

"La ley nacional, es la 26689, y en el artículo 8 de esa ley dice explícitamente que invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a hacer la adhesión correspondiente. Esto es importante para nosotros, sobre todo para aquel paciente o aquellos familiares de aquellos pacientes con enfermedades pocos frecuentes que dejen de hacer todo ese peregrinaje porque está el instrumento jurídico que va de alguna manera a colaborar en ese sentido para que la calidad de vida de ese paciente y de su familia sea un poco más llevadero", explicó.

"La ley nacional en al artículo 6 indica que esto no es solo para las obras sociales, sino para las prepagas, para todas aquellas obras sociales que también presten los servicios de prestaciones medicinales, inclusive para las personas con discapacidad. Entonces es importante esta adhesión porque está el instrumento jurídico, no tenemos que olvidar que muchas veces si con enfermedades normales o las conocidas se hace un peregrinaje en las obras sociales y en prepagas, imaginen cuando son poco frecuentes o rara porque necesitan hacer estos diagnósticos y las auditorías correspondientes para que se puedan dar y otorgar el tratamiento que le corresponde y por ley", añadió.

"Hoy por hoy este proyecto está en la comisión de salud, tendrá que ser tratado también por la comisión de la LAC y asuntos constitucionales y luego si se expiden favorablemente trabajaremos sobre el recinto y luego pasará la cámara alta para que sea ley, pero es importante hacer todo este trayecto", informó la diputada.

La génesis del proyecto

"Este proyecto nace en Malargüe. Tenemos un caso cuya prevalencia es 1 sobre 24 mil y tenemos a un adolescente de 15 años que con sus padres no sabían que está supeditado en la vida de esta persona y comenzaron a hacer peregrinaje por todas las clínicas, los centros médicos para ver que tenía hasta que detectan que es GLUT 1, esto es una falencia en uno de los genes que es el que transporta la glucosa a la neurona, entonces determinan que al no existir este transportador genético hacen que tengan dificultades en el aprendizaje, motoras una variedad de síntomas que por supuesto la calidad de vida de ese chico es delicada". 

"Así sale esta primera historia con el primer caso en Malargüe. En la provincia se calcula que hay unas 35 familias con GLUT 1 y en Argentina alrededor de 70 y en el continente de habla hispana alrededor de 2 mil casos", concluyo.

La entrevista

Producción periodística: Daniel Gallardo.