Piden acceso universal a un revolucionario tratamiento contra el "enanismo"

Muchos niños en Argentina con acondroplasia, necesitan el medicamento Voxzogo para estimular su crecimiento y mejorar las proporciones de su cuerpo. El nuevo y revolucionario fármaco recientemente fue aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología, ANMAT, pero aún no se comercializa en el territorio nacional.

Esta condición genética afecta el crecimiento de los huesos y provoca enanismo desproporcionado. Sin embargo, existe el tratamiento con Voxzogo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de estos pacientes.

Andrea Fraschina, presidente de la Asociación Civil Acondroplasia Aconar, indicó en el magazine de Ciudadano News, El Interactivo: "La acondroplasia es una displasia genética, es la forma más común de enanismo. Displasia esquelética que causa talla baja o enanismo. En este caso mi hijo menor tiene acondroplasia y a raíz de su nacimiento comencé a vincularme con otras familias que transitaban por la misma situación, decidimos formar Aconar para ayudar y acompañar a otras familias que se encuentran en la misma situación". 

"Esta aprobación, este nuevo tratamiento, nueva terapia para la acondroplasia, es innovadora. Fue aprobada en 2021, a finales del año pasado se amplió la indicación para niños recién nacidos o a partir de los 4 meses de edad y este año el 25 de junio la ANMAT aprobó el tratamiento con esta mediación que se llama Voxzogo para los niños  con acondroplasia a partir de los 4 meses. Es una gran noticia para toda la comunidad con niños que están en aptitud para recibir este tratamiento", resaltó.

Admitió que, "en mi caso, mi hijo Joaquín está en tratamiento desde hace 2 años. La medicación se pudo ingresar a través del régimen de excepción que tiene ANMAT, ya que es un medicamento que no está comercializado aún en la Argentina y al igual que Joaquín hay aproximadamente más de 50 niños en tratamiento. Lo que viene hacer esta aprobación es un paso más en esta lucha para el acceso a la medicación. Nuestra agencia sanitaria está diciendo que la medicación es de calidad, segura y eficaz, pero todavía no llegamos a la etapa final de comercialización en Argentina. Todavía no llegó el primer lote, va a suceder en un año, pero esta resolución trae mucha alegría y alivio a las familias que están en la lucha por el acceso".

"A nivel social todavía tenemos mucho por hacer, desde la accesibilidad física edilicia. El mundo no está preparado para albergar ningún tipo de discapacidad, de a poco hemos ido viendo cambios en todo lo que tiene que ver con diseño universal. Las adaptaciones para sillas de ruedas, o para personas de talla baja, en este caso que muchas veces esta población se beneficia con estas adaptaciones para usuarios de sillas de ruedas, como por ejemplos los cajeros automáticos más bajos, mostradores", celebró. 

Sin embargo, reconoció: "Pero al inicio de la escolaridad, las adaptaciones que se necesitan en un trabajo son sencillas de hacer y no tienen un alto costo. Hay que adaptar la silla, el pupitre, hay que tener en cuenta la ubicación dentro del salón, tal vez bajar un poco en el pizarrón, poner barandas en escaleras, no cargar con peso las mochilas de los niños, usar mochilas con carritos. Y en el entorno laboral tener una silla adaptada, un monitor a la altura de la vista de la persona y adaptaciones en baños. Pero las grandes barreras sociales y actitudinales, como muchas veces las personas con talla baja, son discriminadas por el hecho de tener un cuerpo o una estatura diferente, caminar distinto. Lo que queremos llevar es una mirada inclusiva, positiva, resaltando las capacidades y potencialidades de los niños y adultos con esta condición".

"Creo que hubo grandes cambios impulsados de la lucha por la igualdad de género que han beneficiado a muchos colectivos de personas, en este caso ya no está socialmente admitido opinar de los cuerpos de las otras personas, del aspecto exterior, sino que hay una mayor aceptación. Sin embargo, todavía en relación con acondroplasia nos encontramos con esto. Hay respecto a cuestiones de género y en diversidad corporal, pero con las personas que tienne acondroplasia sigue existiendo la burla", se quejó. 

Y añadió que, "no entender la acondroplasia es una condición discapacitante, es una discapacidad, pero aún queda esa cosa que todavía está permitido reírse de la persona de baja talla. Esto lo digo con dolor, porque lo vemos en redes. Tenemos que seguir concientizando y sensibilizando para que se comprenda que es una condición de salud".  

"En el 80% de los casos los niños nacen de parejas con estatura promedio, es una mutación nueva que se produce en el momento de la concepción. Si después es hereditaria cuando alguno de los padres tiene acondroplasia, los porcentajes aumentan más. Yo me enteré en la semana 23 o 24 de embarazo. Se detecta por estudios ecográficos en el último trimestre de embarazo. El diagnóstico se confirma una vez producido el parto, por eso es importante la consulta con un genetista. A partir de ahí empezar a tender esa red interdisciplinaria de profesionales que van a hacer el seguimiento de ese niño".

"Nosotros registramos 150 familias en toda la Argentina. Nos pueden buscar en www.aconar.org.ar ofrecemos muchas charlas que quedan registradas en nuestro canal de Youtube", divulgó.