Artrogriposis Múltiple Congénita: la enfermedad paralizante que puede ser vencida

Bajo el lema de "diagnóstico no es destino", la influencer argentina Daniela Aza, siguió demostrando que se puede luchar efectivamente contra una de las enfermedades más poco comunes y frustrantes: la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).

La dolencia forma parte de un grupo de trastornos musculares no progresivos poco frecuentes que provocan rigidez en las articulaciones y desarrollo muscular anormal en los niños. Se observa en uno de cada 3.000 niños. El nombre proviene de la palabra griega que significa «articulación curva».

La misma Daniela Aza, actualmente influencer de la inclusión, contó en El Interactivo (lunes a viernes, de 12 a 14, por Facebook y YouTube de Ciudadano.News): "Ayer fue el día de la AMC, es una fecha muy importante para todos los que atravesamos y vivimos esta condición que afecta a las articulaciones, generando contracturas. Es una condición congénita, por eso el nombre tan largo, artrogriposis múltiple congénita. Múltiple porque afecta a dos o más áreas del cuerpo".

"Artro porque afecta a las articulaciones generando curvaturas. Yo cuando nací hace casi 40 años estaba como toda doblada, encogida y los médicos ya sabían qué era artrogriposis", dijo.

Recordó que en ese momento, "no había herramientas ni recursos. Entonces se hizo, si bien diagnosticaron que no iba a poder caminar, no iba a poder tener una vida autónoma la verdad que hemos hecho un gran equipo con mis médicos, familia y terapistas y la verdad que en edad temprana, es importante que se atienda a tiempo, que se empiece a tratar, que se puedan apoyar en la familia. 

Esto es muy importante porque si este tipo de condiciones no se aborda de manera temprana, no desmejora el cuadro, pero si se estanca, entonces es fundamental el asesoramiento, la cirugía, la rehabilitación, ese ha sido mi caso y hoy puedo ser mamá".

"Es una enfermedad rara. Cuando hablamos de estas condiciones hay poco interés en su discusión, en su investigación. La verdad que en estos años hemos avanzado muchísimo, no es lo mismo cuando yo nací, esta condición deviene de discapacidad, entonces hablar de discapacidad, hablar de este tipo de condiciones. En esa época era muy complicado y hoy abordamos un montón gracias a las redes sociales. Los medios que han ayudado a que no sea tan desconocida. Pero, sin embargo, aún hay médicos que aún le decís, tengo artrogriposis y no saben, aun falta inclusión y visibilidad y ese el camino para llevar esperanza y contener a aquellas familias", reconoció. 

Y añadió: "Al no mostrar no se puede hablar, no se puede naturalizar y no se incorpora al cuadro de condiciones que pueda suceder a nivel global, hablamos de un montón de condiciones, de autismo, síndrome de Down, pero así como existen esas existen muchísimas más y necesitamos visibilizar porque son raras, pero suceden, en este caso suceden 1 de cada 3.000 personas en el mundo y acá lo que haría falta es que en Argentina no tenemos un estudio de cuántas personas con AMC hay. Sería interesante generar un estudio para evaluar qué terapias hacen falta, qué apoyo y demás".

Sobre el lema que ella tiene, "diagnóstico no es destino", reflexionó: "Es un mensaje poderoso, fuerte que llevamos, que es pensar más allá de un diagnóstico. En general cuando hablamos de diagnóstico lo recibimos de manera negativa, pasa lo mismo con discapacidad, como que es malo y se trata de revertir un poco esta óptica de pensar los diagnósticos de manera pesimista y darle una vuelta de rosca para convertir eso que nos toca en otra cosa, en algo más positivo. Decimos diagnóstico, es una oportunidad.

 Tener un diagnóstico es algo positivo, cuando mis padres lo recibieron ellos sacaron mucha fuerza para salir adelante. Mi diagnóstico fue de bebé, mi primera cirugía fue a las 2 semanas. Tuve suerte de tenerlo y que desde esa época me dijeran, tenés artrogriposis y de ahí buscar alternativas, recursos, ahí empezó la terapia ocupacional, física, el deporte". 

"Creo que más allá de la discapacidad, nada que te toque puede limitarte o puede definirte. Sí es difícil pero hay que aprender a convivir con eso y tomarlo como parte de tu vida. Creo que este lema tiene que ver con lo que hago ahora, con reconvertir, no estar escondida en una casa, sino que pueda salir a desafiar lo que entendemos por discapacidad, por adversidad, para que sea más positivo y no que sea una sentencia", reflexionó.

"Este camino se encuentra en mi proyecto personal. Con mi marido y estamos embarcados en la paternidad y es un gran desafío. A mí me decían que no iba a caminar y hoy estoy embarazada y viviendo este desafío que es un aprendizaje todos los días", cerró.