Síndrome de Tourette: cómo darse cuenta que un niño lo tiene

Este martes 7 de junio se conmemora el Día mundial del Síndrome de Tourette un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia y se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos.

Andrea Bonzini, presidente de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, habló en El Interactivo (lunes a viernes de 12 a 14 por Facebook y YouTube de Ciudadano News) y contó de qué se trata y cuál es su tratamiento.

“Es buenísimo que hayamos tenido la visibilización en la escuela. En el Tourette los insultos los padecen menos del 10%. Es algo molesto, son gestos obscenos, malas palabras y se llama coprolalia. El Tourette son tics motores y fónicos, es una condición neurológica. Los primeros síntomas aparecen a los 4 a 5 años, pueden aparecer como pestañeos, movimientos de ojos o cuello y quedan porque no se ha descubierto una cura", comenzó expresando.

Asimismo, la especialista agregó que se creo la asociación fue por "su hija que tiene Tourette" y pensó que "todo lo que tuvo lo que tuvo que transitar en ese momento, otra familia lo debía estar pasando".

—¿Hay alguna forma de poder reconocerlo?

—Es difícil, porque los que lo padecen muchas veces ante la sociedad lo controlan. Mi hija lo controlaba en la escuela y entonces cuando venías te decían no le veo tics. Entonces es difícil trabajar y que el otro te crea, porque no hay tomografía o estudio que te diga tiene Tourette. Es con el relato, para que se haga el diagnóstico.

“Para que el diagnóstico de Tourette sea efectivo los tics deben perdurar mínimo un año. Los tics van a oscilar, épocas muy fuertes, otras en donde vas a decir que desaparecieron pero son leves. Esperen un año, no tengan ansiedad. Aparte tiene que existir un tic fónico, por ejemplo el olfatear o reponer la garganta. Hay que ver, la mayoría de los chicos tienen tics, por eso tardamos tanto en lograr un diagnóstico. Hasta los adultos podemos tener un tic por algo emocional y después se te va. Por eso la espera", sostuvo.

—¿Cómo se puede tratar?

—Cuando ven a alguien que tiene tics, tenemos que tratar de no fijar la mirada en ellos, como en cualquier otra cuestión. Tiene que ser naturalizado, si tengo en la mesa de al lado en un restaurante alguien que da grititos o que se mueve, tratar de no observar y no mirarlo como bicho raro. Es muy difícil a veces para los papás como para los chicos expresar lo que tienen hasta que se trabaje la aceptación.

“Vos vas al médico y te dicen tu hijo tiene Tourette, son tics. Bueno… pero no tiene cura. Es algo neurológico, no se va con un tratamiento psicológico. Es un golpe duro, en la adolescencia es complicado. Es un trabajo arduo, pero el mensaje es que se puede. Todos los sueños que esos chicos tienen lo van a poder lograr, van a poder ser los profesionales que quieran, a tener a sus hijos o familias, lo que deseen. Nada más que tendrá que hacer un camino con otras curvas que otro", explicó.

—¿Se ha avanzado en tratamientos o técnicas para mejorar?

—Al frente de la clase es una película que la recomiendo para entender qué es el Tourette. Es la historia de Brad Cohen que cuenta desde que es chico hasta que es adulto, actualmente él es director de una escuela en Estados Unidos.

“Los tratamientos no sé si avanzaron, hay más conocimiento en cuanto a qué hacer. Se sabe que la terapia cognitiva conductual es la necesaria para el trabajo de tics, trabajan con reversión de hábitos, hay medicación, hay momentos que como papá te asustás mucho cuando te dicen que a tu hijo de 9 años lo tienen que medicar con un antipsicótico. Es durísimo, pero vos sabés que hay un sector del cerebro especial al que le hace bien y la medicación no es eterna.

—¿Durante la noche se puede manifiestar el síndrome?

—Depende, es algo loco lo que pasa en el cerebro con los tics. Alguien que tiene Tourette vas a ver que tiene unos tics muy fuertes, pero se va a jugar al tenis, o cantará en un escenario o hará una maqueta para la facultad… cuando ellos están concentrados en algo que les hace bien, que les gusta y no les genere ansiedad los tics frenan. A más ansiedad los tics aumentan. Por eso decimos que hagan tareas que les hagan bien, deportes, música, arte.

“Algo que es super importante es que el Tourette no son solo tics, tiene muchos otros trastornos asociados como el obsesivo compulsivo, déficit de atención, hiperactividad, trastornos de ánimo, trastornos de oposicionismo desafiante, imaginen todo eso en una persona: es mucho. Pero es lo que nos pasa en las escuelas, en las escuelas tenemos muchos chicos hiperactivos, gracias a Dios que existen. Hay que abrir la mirada y ver qué pasa, no solamente que no termine de escribir la tarea o no se queda sentado, ver si hace otros movimientos o si se pone nervioso ante ciertas situaciones”, concluyó.