Buscan regular la atención médica en las enfermedades poco frecuentes

La diputada Jimena Cogo, representante del bloque PRO - LUM, brindó detalles sobre su proyecto que busca garantizar el acceso a la atención médica para los mendocinos y mendocinas que sufren de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Esta iniciativa tiene como objetivo principal la adhesión de la provincia de Mendoza a la Ley Nacional 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas afectadas por este tipo de patologías.

Según explicó Cogo, la ley nacional ya establece un marco para el cuidado integral de quienes padecen estas enfermedades consideradas "raras", pero es fundamental que cada provincia se adhiera formalmente para que sus disposiciones tengan plena vigencia a nivel local. El artículo 8 de dicha ley invita explícitamente a las provincias a sumarse, lo que justifica la necesidad de que Mendoza lo haga a través de una normativa propia.

Las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya incidencia es de 2 casos cada 2.000 personas. Este bajo nivel de prevalencia suele dificultar su diagnóstico, lo que en muchos casos implica que los pacientes no reciban la atención adecuada o que esta se retrase considerablemente. La adhesión de Mendoza a la Ley 26.689 permitiría, entre otras cosas, articular programas específicos para garantizar el diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y la integración con acciones dirigidas a personas con discapacidad, cuando sea pertinente.

Un punto central de la propuesta radica en la necesidad de colaborar con instituciones especializadas, ya que la ley nacional contempla acciones orientadas a la detección precoz y a una mejor articulación entre los distintos actores del sistema de salud. Esto incluye tanto a los hospitales como a las organizaciones no gubernamentales que suelen desempeñar un rol clave en la atención de estas enfermedades.

La génesis de este proyecto proviene del contacto directo de la diputada Cogo con personas que padecen estas patologías, quienes le hicieron llegar su inquietud sobre la falta de adhesión de la provincia a la normativa nacional. Esta interacción fue decisiva para que la legisladora impulsara la propuesta, que actualmente está en proceso de análisis en la Comisión de Salud Pública de la Cámara de Diputados de Mendoza.

Un caso específico que inspiró el proyecto es el de un joven de Malargüe que fue diagnosticado con síndrome de deficiencia del transportador de glucosa tipo 1 (GLUT-1), una enfermedad metabólica extremadamente rara. A nivel global, solo se han documentado alrededor de 500 casos de esta patología, aunque se sospecha que está subdiagnosticada debido a su rareza y la dificultad de identificarla en etapas tempranas.

"De este caso surgió que lo primero que tenemos que hacer en Mendoza es adherir a la ley nacional", afirmó Cogo, destacando la importancia de brindar un marco legal que asegure el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados para quienes padecen estas condiciones.

La adhesión no solo permitiría mejorar la calidad de vida de quienes sufren estas enfermedades, sino que también abriría las puertas a programas de apoyo, becas para investigaciones médicas y una mayor concientización pública sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, algo que en muchas ocasiones se pasa por alto en los sistemas de salud tradicionales. Esto es fundamental en una provincia como Mendoza, donde el acceso a la salud en áreas más alejadas, como el sur provincial, puede ser más limitado.

La aprobación de este proyecto significaría un avance importante en materia de salud pública, reconociendo la necesidad de brindar un tratamiento equitativo y adecuado a todas las personas, sin importar la rareza o complejidad de la patología que padezcan.

Con información de la Honorable Cámara de Diputados de Mendoza.