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¿Qué son las enfermedades poco frecuentes? Afectan a 3,6 millones de argentinos

Un estudio arrojó que las personas que padecen este tipo de patologías suelen tardar cinco años en tener un diagnóstico y no todas pueden ser tratadas

Por Redacción

12 de mayo, 2022 - 14:48

En Argentina, las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) afectan alrededor de 3,6 millones de personas, la mayoría en edad productiva: entre 20 y 59 años, siendo el 62,9% menor de 35 años. Sobre esto se realizó recientemente un estudio, el cual arrojó, entre otros puntos, que la mitad de los afectados frecuentemente tiene imposibilidad de realizar actividades de la vida diaria. 

Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, fue consultada en El Interactivo por este nuevo informe y remarcó que las EPOF "tienen prevalencia de uno en dos mil habitantes. No son caracterizadas por su particularidad, sino por la cantidad de población afectada".

 

 

“Estas enfermedades son variadas", explicó, señalando que en el mundo hay más de ocho mil identificadas: "El abanico es diverso, las hay de base genética, infecciosa, oncológica, inmunológico. Ese es uno de los criterios que suman a la diversidad en el mundo. El gran desafío es conocerlas para que se puedan abordar y dar respuestas a tiempo para la población".

En cuanto a los detalles del análisis, Escati indicó que "se vio que realmente el impacto del retraso del diagnóstico diferencial impacta, y mucho, en la salud y vida cotidiana de las personas. Seis de cada diez han referido que ese impacto es alto o moderado. Esto los imposibilita a desarrollar una vida normal".

Cuando este tipo de patologías se presentan en niños, la licenciada destacó que "no pueden desarrollar la escolaridad con normalidad".

Este estudio nos dio un período de diez años, donde la persona tiene que recurrir a diferentes centros de consultas, de atención, inclusive desplazarse del lugar de residencia para alcanzar ese diagnóstico diferencial, ponerle un nombre y ver un tratamiento desde ahí para contener al menos los síntomas más destacados de la enfermedad", detalló.

Por otro lado, Escati puntualizó que la recomendación siempre es que el paciente acuda a una consulta médica temprana: "La gran mayoría de estas enfermedades tienen base genética, con lo cual, esto es sumamente importante. Sobre todo que ese médico pueda guiar la sospecha o derivación a los especialistas".

 

 

Cómo consultar por una enfermedad poco frecuente

El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes es fundamental para generar información sobre la población con EPF en Argentina, que permita orientar las políticas sanitarias en la temática, para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.

Este registro forma parte del Sistema Integrado de Información Sanitario Argentino (SISA), con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.

Para anotarse o evacuar dudas sobre esto, ingresar a la página del Ministerio de Salud de la Nación.