Piel de Cristal: qué es, síntomas y concientización

La piel de cristal es una enfermedad poco frecuente y muy preocupante que puede ocurrirle a muchos bebés. Es por esto, que es importante, como mínimo, tener noción sobre las características de esta afección.

Analía Acosta, mamá de Francisco Olguín, habló con El Interactivo (lunes a viernes de 12 a 14 por Facebook y YouTube de Ciudadano News)  y explicó qué es la piel de cristal: “Es una enfermedad genética, hereditaria, mayormente de los padres a los hijos. Se descubre cuando el niño nace, se encuentra con esta sorpresa de quemaduras en un bebé recién nacido, es falta colágeno y hace que no se pegue la dermis a la carne, entonces cualquier golpe, traumatismo, roce, hace que la piel se desprenda dejando una lesión importante parecida similar y dolorosa como una quemadura".

Asimismo, explicó que "hay tres tipos de piel de cristal y que su pequeño tiene la que se denomina distrófica recesiva.  Una variación que afecta tanto la piel como las mucosas" y ejemplificó que "no puede comer cosas calientes, ni cosas duras, mayormente come licuado procesado y bien humectado para que él a la hora de tragar no lastime su esófago porque es muy normal que se les comprometa".

A partir de su historia confesó que le "tocó aprender enfermería para cuidarlo a toda hora", pero lo más preocupante era "que cada vez que lo agarrábamos y lo lastimábamos. Yo lo quería dar un beso y lo lastimaba. Para nosotros fue un shock", indicó.

En cuanto a ellos, a los que sufren, contó que "como para ellos es muy normal el dolor, porque sienten todo el tiempo dolor, para ir al baño, para comer, caminar, se fabrican determinados objetos que les permiten manejarse: "Ya con 5 años maneja lo tablet a full, todo lo táctil, porque tiene las pinzas, los deditos estos que manejan bien, entonces eso le permite trasladarse, moverse en lo táctil".

La piel de cristal no tiene cura:

Analía Acosta especificó que "no tiene cura. La medicina avanzó en tratamientos paliativos para calmar el dolor. En el caso de Fran, como  tiene distrofia,  tiene las manitos como dobladas lo que le impide agarrar una taza con normalidad, agarrar el lápiz para escribir, agarrarse de una escalera. Subir a un juego de la plaza le cuesta.

Concientización 

Desde las familias, "se busca concientizar que se visibilice la enfermedad porque somos muy pocas familias afectadas y queremos que se muestre la piel de cristal, que la gente se informe, que nos vean, especialmente en la semana internacional que va del 25 al 31 de octubre"

Durante estos días, mostrarán por qué andan vendados y ayudarán a que la sociedad  a que "se saque los tabúes de las personas, para reflejar que son normales, con más cuidados. Nosotros no damos abrazos sino que damos abrazos de algodón por la sensibilidad".