La mielofibrosis penetra lentamente en Mendoza

La mielofribrosis es una de las enfermedades consideradas raras o poco frecuentes, con imprecisos datos del número de pacientes en la provincia de Mendoza por el encuadramiento sanitario que se le da a esa afección. 

Para la medicina mendocina, según pudo averiguar nuestro diario, el tema es todo un desafío ante cualquier patología rara, sobre todo cuando se trata de mielofibrosis, aspecto que se nota en la infraestructura sanitaria, como personal especializado que asista a los escasos pacientes que la padecen. 

De acuerdo con un minucioso trabajo realizado la Asociación Civil Linfomas, Mielodisplasias y Mielofibrosis (ACLA), que encabezó la médica Sofía Burgos (MN° 147.448), al que tuvo acceso El Ciudadano, la mielofibrosis “es una patología que altera la producción normal de células sanguíneas del cuerpo. Es diagnosticada habitualmente en personas cuyas edades oscilan entre los 50 y 80 años, pero últimamente el diagnóstico viene ocurriendo también en personas más jóvenes”.

La asesora médica de ACLA reflexionó en el encabezado del informe: “Cada 29 de febrero –este año por no ser bisiesto, es el 28– se conmemora simbólicamente el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa que tiene el objetivo de visibilizar y estimular el diagnóstico precoz y la prevención de patologías pocos frecuentes o de baja incidencia en la población. Por eso, es necesario aclarar que una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 9.000 enfermedades raras que afecta al 7% de la población”.

Particularidades 

Sobre las características de la mielofibrosis, la profesional dijo: “Una de las señales de alerta de esta enfermedad es la hinchazón abdominal. El 85% de los pacientes diagnosticados con mielofibrosis presentan el aumento del abdomen por agradamiento de un órgano abdominal llamado bazo”. 

Al solicitarle mayores datos, agregó que “otros síntomas que hay que tener en cuenta son cansancio extremo, debilidad, dolor óseo, pérdida de peso, fiebre, susceptibilidad a las infecciones, episodios de sangrado por el descenso del recuento de plaquetas, sudoración nocturna y picazón de la piel”.

“Alrededor de un tercio de los pacientes no tienen síntomas al momento del diagnóstico, ya que el avance de la enfermedad suele ser bastante silencioso y los síntomas pueden aparecer en una fase avanzada. En etapas posteriores de la enfermedad, también puede ocurrir un agrandamiento del hígado”, aclaró.

Importancia del diagnóstico y tratamiento

En el material de ACLA, su asesora médica especificó que “si bien es muy complejo llegar a un diagnóstico definitivo de la enfermedad, el primer paso es un examen físico, en el cual puede notarse el agrandamiento del bazo. Luego puede proceder a realizar a estudios, como el conteo sanguíneo completo, con frotis de sangre y pruebas genéticas”.

Cuando se le preguntó qué detecta el frotis de sangre, respondió que “evaluado en el microscopio por un especialista, pueden notarse glóbulos rojos en forma de lágrimas. Generalmente, se necesita una biopsia de médula ósea para hacer el diagnóstico definitivo y descartar otras causas de los síntomas”.

Ante el interrogante de las medidas que se toman una vez detectada y confirmada la presencia de la enfermedad, explicó: “La mielofibrosis tiene tratamiento para mejorar los síntomas y retrasar la progresión de la enfermedad. El tratamiento no es universal y varía según el paciente y el grado de avance”. 

“En personas jóvenes, el trasplante de médula ósea podría estar indicado para mejorar el pronóstico y curar la enfermedad, pero la decisión debe ser muy bien estudiada. Otros tratamientos pueden implicar transfusiones de sangre y medicamentos para corregir la anemia, quimioterapia y medicamentos dirigidos a una mutación genética ligada a esta enfermedad si está presente”, destacó la profesional.

Finalmente, indica la médica al pie del trabajo de ACLA: “Cuando un paciente recibe el diagnóstico de mielofibrosis, muchas veces, la urgencia se focaliza en atender al cuerpo, relegando los aspectos emocionales. Por ello, además de los tratamientos médicos, es importante el apoyo psicológico. Al respecto, ACLA brinda todo tipo de apoyos gratuitos para pacientes con mielofibrosis y a sus familiares que quieren apoyarlos y acompañarlos en todo el proceso de la enfermedad”.