|14/08/22 04:08 PM

‘Ámame como soy’: la campaña que busca concientizar sobre la atrofia muscular espinal

Vanina Sánchez, presidenta de FAME, habló con El Interactivo indicó de qué se trata vivir con atrofia muscular espinal

Por Redacción

14 de agosto, 2022 - 16:09

Ámame como soy”, es una campaña de atrofia muscular espinal que se creó que para concientizar sobre esta enfermedad a toda la sociedad 

Vanina Sánchez, presidenta de FAME, habló con El Interactivo (lunes a viernes de 12 a 14 por Facebook y YouTube de Ciudadano News) e indicó de qué se trata vivir con atrofia muscular espinal.

“Es una enfermedad poco frecuente, un nacimiento cada cien mil nacidos vivos. Somos 400 familias con miembros que la padecen. Es genética, progresiva, degenerativa y afecta a la conexión muscular. Esto hace que los músculos se vayan debilitando cuando los síntomas se hacen más fuertes”, comenzó explicando la especialista. 
 

Asimismo, sostuvo que “la edad de inicio de los síntomas es la que marca el tipo” y explicó: “Hay cuatro tipos, está la uno que es la más grave cuando los síntomas sean a los tres meses de vida. Sin tratamiento los bebés dependen de respirador, botón nasogástrico para comer. En la tipo dos los síntomas comienzan al año, donde se sientan y tienen todo lo típico, pero al intentar caminar no pueden. El tipo tres es el que caminan pero lo hacen torpemente y pierden la marcha”.

Por su parte, destacó que “todos esos tipos producen serios problemas respiratorios, cardiológicos, en la columna, deformidades” y puntualizó qué hay una de inicio de adulto que “es difícil de diagnosticar porque la persona no deja de caminar, sino que a la persona le cuesta levantarse de la silla o subir escalones”.

De esta manera, detalló que el conocimiento de esta enfermedad como también la concientización son necesarias: “Son personas típicas en su crecimiento y desarrollo cognitivo y personal, pero tienen determinadas limitaciones. Ahora, cuando llegan del colegio todos se conectan para jugar a la play o cosas que les interesan. Lo mismo sucede con los adultos, tenemos ingenieros, artistas, abogados, gente que incursiona en la política. Tienen cabeza brillante, pero tal vez para estudiar tiene que escuchar con un acompañante o necesita que la facultad tenga rampas o que está adaptada”.

__¿Cómo es la vida de estas personas?

__Tienen muchas barreras, pero internamente somos todos parecidos. Eso es lo que queremos demostrar con esta campaña. Tenemos una vida diferente en muchos aspectos, pero también la inclusión de esas personas, hoy es atrofia muscular espinal pero muchas patologías generan reducción de la capacidad motora.

__¿Como prestar atención a esta afección desde temprana edad?

“Es importante en todas las tipologías la detección. Algunos hicieron toda la vida deporte y de pronto se caen o les cuesta. Sobre todo llegar a un neurólogo especialista, el clínico es el que guía. Siempre decimos que se guíen por su intuición, el médico puede decir que estás cansado, pero cada quien conoce su cuerpo.

“Para los bebés que toman la teta o se ahogan constantemente o al dormir respira raro es importante sacarse las dudas. Cuanto antes se tiene el diagnóstico antes se puede empezar el diagnóstico integral. Esto hace que el curso de la enfermedad cambia, la mejor calidad de vida para esa persona y para toda la familia.

“Desde la Asociación tenemos la misión de contener y saber que una persona que recibe un diagnóstico como este es difícil. La vida se modifica, es algo duro pero es importante que sepan que no están solos. Con la llegada de mayor conocimiento de estas enfermedades, también están las terapias y el tratamiento farmacológico son luz de esperanza para que la atraviesen diferente.  Sobre todo vivir más, que para los padres es oro.

__¿La salud pública acompaña?

__Acompaña con empuje de nuestro lado, con la familia. No diría que plenamente, porque un 50% de nuestros pacientes no acceden a tratamientos alternativos, porque consideran que no es suficiente la evidencia. Si bien estamos en un momento diferente a unos años, cuando no había tratamiento, lo que necesitamos es que todos tengan la oportunidad. Falta mucho por lo que mejorar. 

"Hoy a nivel mundial se prenden velas por todos los que no pudieron seguir la batalla y también es esperanza para los que seguimos en pie", indicó.