¿Qué es el ELA, cómo es la enfermedad y cuáles son los síntomas?

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad que se hizo mucho más conocida luego de que Esteban Bullruch exlegislador visibilizara cómo cambió su vida y cómo es vivir con esta afección.

En el programa El Interactivo -que se emite por Facebook y YouTube de Ciudadano News de lunes a viernes a las 12- hablamos con Mariano Ledesma quien padece ELA quien expresó:

"Es importante que las personas hablen de este tema, porque es una enfermedad muy fea pero es importante la actitud, la cabeza para llevarla adelante".

El entrevistado contó su testimonio sobre la enfermedad y pidió colaboración a la sociedad para que se "sancione una ley para brindar más y mejores tratamientos en la Argentina".

Asimismo indicó que hay en promedio "1 cada 100 mil habitantes y ahora cambió a 400" y que posiblemente "esta enfermedad va a tener cura en breve".

Algunos laboratorios y universidades que "plantean en fase 1 una cura de ELA, de la motoneurona superior, que es la que te mata porque afecta la respiración", por su parte otros elementos como la motricidad están todavía en investigación", puntualizó.

Síntomas

Sobre los síntomas explicó que puede atacar a dos motoneuronas, la bulbar y la espinal: "En el caso de la bulbar te arranca con el tema del habla, la respiración. La espinal es motriz, inicia con manos, cuello, piernas y con el tiempo va afectando las dos".

Comentando su experiencia de vida, expuso que e su caso no comenzó con problemas para hablar, pero si de motricidad y sostuvo: "Llevo 2 años de confirmación y luego 1 de síntomas".

“Lo importante de que cuando uno habla de este registro es de invitar a podamos saber cuánta gente existe con ELA.

Tratamiento

"Soy afortunado, en mi caso tengo prepaga y con un amparo", comenzó diciendo Mariano al pensar que estando en esa situación cuenta con todos los medicamentos.

En cambio, otras tantas "están en situaciones complicadas, hacen rifas entre amigos y venden lo que tienen para pagar un respirador", admitió.

En este sentido reflexionó que "cuando uno habla de amparos son familiares que van y vienen, buscan abogados para necesidades que son básicas: respirador o silla de ruedas" y en esos momentos la persona enferma "quiere vivir con calidad el poco tiempo que le queda". Y concluyó: "También esta enfermedad te da este aprendizaje”.